당신과 함께 생을 마감해도 될까요?

제 친구는 저희 집에 머무는 동안 인생에서 가장 중대한 결정을 내렸습니다. 저는 그 결정이 무엇을 의미하는지 깊이 고민했습니다. 만약 내 친구 베스 마주르가 "여기 있는 동안 자살해도 될까?"라고 물었다면, 나는 절대 안 된다고 말하고 그녀를 막기 위해 할 수 있는 모든 것을 했을 것이다. 하지만 그녀는 그런 질문을 하지 않았다. 2023년 12월 중순, 베스가 산타페에 도착했을 때, 남편 존과 저는 작은 게스트하우스인 카시타를 막 완공한 상태였고, 베스는 저희의 두 번째 손님이었습니다. 저희는 그전에 몇 번 잠깐 만난 적이 있었을 뿐이었죠. 하지만 5일간의 방문이 끝나갈 무렵, 저희는 너무나 편안하게 지내게 되어 존과 저는 베스에게 하누카와 크리스마스까지 머물러 달라고 부탁했습니다. 존은 농담 삼아 "문제는 베스가 가져온 초콜릿이 다 떨어졌다는 것뿐이었죠."라고 말했습니다. 12년 전, 베스와 저는 마치 실험실과 난민 수용소가 뒤섞인 듯한 분위기의 온라인 환자 모임에서 만났습니다. 우리는 둘 다 근육통성 뇌척수염/만성피로증후군, 즉 ME/CFS라는, 의학계에서 거의 외면당한 파괴적인 질병을 앓고 있었습니다. 과학 전문 기자로서, 저는 과학의 경계선에 있는 치료법을 쫓을 정도로 절박한 제 자신을 발견하고 깜짝 놀랐습니다. 같은 MIT 동문이자 컴퓨터 과학자인 베스는 차분하고 이성적인 접근 방식을 가지고 있어서, 아무리 기발한 아이디어라도 안심하고 살펴볼 수 있었습니다. 수년간 저는 거의 사기에 가까운 과학 연구에 대한 조사 기사를 썼고, 만성피로증후군(ME)에 대한 회고록이자 과학 서적을 집필했습니다. 저보다 조용하지만 더 큰 영향력을 가진 베스는 MEAction이라는 옹호 단체를 공동 설립하여 분노와 혼란에 휩싸인 환자 공동체를 조직적인 변화의 동력으로 탈바꿈시켰습니다. 그녀는 시위를 조직하고, 의회에 로비를 벌였으며, 구글에 만성피로증후군 관련 의학 페이지를 수정하도록 촉구했습니다. 산타페에 머무는 동안 매일 아침, 그녀가 힘겹게 일어서려고 애쓰는 동안 나는 글루텐 프리 머핀을 가져다주었다. 오후에는 그녀가 소파에 몸을 웅크리고 있었고, 우리 고양이 라오는 그녀의 배와 온열 패드 사이의 완벽한 움푹 들어간 곳에 자리를 잡았으며, 우리 강아지 루는 베스의 긁어주는 손가락에 목을 기댔다. 나는 베스의 머리와 목을 마사지해 주었다. 우리도 같은 부위가 아팠기에 내 손가락은 어디를 마사지해야 할지 알고 있었다. 존이 내게 주었던 모든 따뜻한 손길을 되살리는 듯했고, 내가 건강해져서 다른 사람들에게도 위로를 전할 수 있음에 감사했다. 나는 지난 4년 동안 여러 차례의 신경외과 수술, 발작, 마비 등 끔찍한 시간을 보냈지만, 최근 들어 상태가 호전되고 있었다. 베스의 방문은 놀랍도록 평범하게 느껴졌고, 우리는 심지어 스파에도 갔다. 하지만 베스에게는 병세가 극적으로 좋아지는 법이 없었다. 그저 묵묵히, 멈추지 않고 계속될 뿐이었다. 우리는 만성피로증후군이 우리에게서 빼앗아간 모든 것에 대해 이야기했습니다. 그녀에게서 만성피로증후군은 직업, 꿈꾸던 아이들, 스노보드, 심지어는 아침에 침대에서 일어날 힘조차 앗아갔습니다. 하지만 가장 끔찍한 도둑질은 그녀의 뛰어난 기술력을 빼앗아간 것이었습니다. 그녀는 마치 세상과 소통하려는 모든 시도가 연약한 뇌를 콘크리트 벽에 부딪히게 하는 것처럼 끊임없이 뇌진탕에 시달리는 기분이라고 말했습니다. "내가 진짜 존재하는 것 같지 않아요." 그녀는 작은 목소리로 말했다. 그녀의 인지 기능 장애는 겉으로 드러나지 않았다. 겉으로 보기에는 여전히 총명했지만, 그 존재감이 없다는 사실은 그녀의 좌절감을 더욱 깊게 했다. 그녀는 수백 가지 치료법을 시도했고, 각각의 치료법은 연구, 비용, 위험, 때로는 여행을 요구했으며, 항상 희망을 되살려야 했다. 하지만 그 어떤 치료법도 그녀의 손상된 뇌를 회복시키지 못했다. 육체적, 정신적 고통 외에도, 나는 때때로 그녀의 우울증이 생각을 어둡고 끈적끈적한 소용돌이로 휘감는 것을 보았다. 한번은 그녀가 점점 더 침체되는 것을 느꼈을 때, 나는 그녀에게 안전하다고 느꼈던 순간을 떠올려보라고 물었다. 그녀는 19살 때 대학 친구들과 어울렸던 기억을 떠올렸다. 나는 그녀가 그 느낌에 푹 빠져보도록 권했지만, 그녀의 목소리는 쉰 소리가 났다. "너무 오래전 일이야! 난 더 이상 안전하다고 느끼지 않아." 그녀는 만성피로증후군과 싸웠던 만큼이나 우울증과도 치열하게 싸웠고, 수많은 치료법을 시도했다. 항우울제는 효과가 없었지만, 그녀는 다시 한번 시도해 보려 했다. 동지 전날 밤, 우리는 모닥불을 피웠다. 그녀는 내 무릎에 머리를 기대었고, 나는 그녀의 믿을 수 없을 만큼 부드러운 머리카락을 쓰다듬었다. "내가 절대 나아지지 않을 거라는 걸 알았다면," 그녀가 말했다. "나는 삶을 끝냈을 거야. 하지만 내가 사랑하는 사람들이 얼마나 아파할지 알아. 하지만 그렇게 되면 난 다른 사람들을 위해 사는 거잖아, 그리고..." 나는 그녀의 이야기를 들어주었다. 고통이 계속될수록 어떤 생각들이 머릿속에 떠오를지 너무나 잘 알고 있었기에, 그저 그녀의 고통을 지켜보는 것만으로도 그 무게가 조금이라도 가벼워지기를 바랐다. 결국 하품을 하며 나는 껴안고 있던 녀석들 사이에서 빠져나와 잠자리에 들었다. 라오는 눈을 꼭 감고 행복에 젖어 있었다. 그녀는 그의 털을 쓰다듬으며 고르게 숨을 쉬었다. 아침에 그녀에게서 인지 능력 검사 결과가 담긴 이메일을 받았습니다. 몇몇 영역에서는 하위 1%에 속했습니다. 왜 보냈는지 궁금했지만, 당연히 그녀의 말을 믿었습니다. 그러던 중 페덱스 배달원이 우리 집 문을 두드렸는데, 베스가 우리가 먹어버린 초콜릿 대신 주문해 둔 초콜릿을 가져다 놓았다. "저기 누가 누워있는 거 알아?" 그가 말했다. 그녀는 담요와 베개를 이용해 얼어붙은 시냇물 옆에 아늑한 보금자리를 만들었다. 그녀 옆에는 이물질이 묻은 빈 유리잔이 놓여 있었다. 그녀를 발견한 직후, 그녀가 사후에 보내려고 예약해 둔 문자 메시지를 받았습니다. "절대 슬퍼하지 마세요. 마지막 저녁으로 이보다 더 좋을 순 없었어요. 루와 라오도 함께 돌봐줬답니다." 어이없게도 그녀는 우리 별채를 청소하지 않은 것에 대해 사과했다. 경찰은 그녀가 남긴 노트를 살펴보았다. 휘갈겨 쓴 유언장 옆에는 "마음이 평온해요. 정말 강렬한 감정이에요."라고 적혀 있었다. 모두가 떠나고 숨 막힐 듯한 눈물이 잦아든 후, 나는 집에서 조용히 앉아 있었다. 그녀의 죽음 소식이 퍼져나가는 것이 온몸으로 느껴지는 듯했고, 가족에서 가까운 친구들을 거쳐 전 세계 사람들에게까지 슬픔의 울음소리가 전해지는 것 같았다. 나는 전날 밤 그녀가 무슨 생각을 했을지 짐작해 보았다. 내가 그녀를 화나게 했을까? 그녀의 결정은 정당했을까, 아니면 끔찍한 실수를 저지른 것일까? 나는 스스로를 멈췄다. 그녀의 말과 내 경험을 믿어야만 했다. 그녀는 죽을 때 사랑받는다고 느꼈던 것이다. 그리고 그녀의 몸과 마음속에서 어떤 일이 일어났는지 알지 못하는 내가 감히 그녀의 결정을 판단할 수는 없었다. 3년 전, 그녀는 거의 떠날 뻔했지만 그러지 않고 남았다. 그 3년 동안 그녀는 세상에 헌신하며 만성피로증후군 환자들을 위해 싸우고, 내게 우정을 베풀고, 주변 사람들을 도왔다. 그녀의 떠나려는 결정을 비난하기보다는, 남아서 지켜준 모든 결정에 감사함을 느꼈다. 그렇다면 왜 하필 지금, 여기서? 그녀는 이게 내게 어떤 영향을 미칠지 상상이나 했을까? 글쎄, 다른 데 어디 있겠어요? 그녀의 파트너나 어머니, 아니면 집에 아이들이 있는 친구가 그녀를 발견하는 걸 원치 않았죠. 어쩌면 우리가 함께 보낸 시간의 달콤함이 그녀의 끔찍한 행동을 가능하게 했을지도 몰라요. 어쩌면 그녀는 제가 그 상황을 감당할 수 있을 거라고 믿었던 걸까요? 저는 그랬을까요? 나는 그녀가 그 밤의 추위를 어떻게 견뎌냈는지 생각했다. 그것은 분명 나를 위해서였을 것이다. 새 집을 끔찍한 기억들로부터 지키기 위해서. 이 질문들을 앞으로 몇 년 동안 곱씹어 보게 될 거라는 걸 알고 있었습니다. 하지만 한 가지 분명한 사실을 깨달았습니다. 그녀의 선택에 동의하든 안 하든, 그 선택을 받아들이고 사후에 그녀가 속한 공동체를 돌보는 것이야말로 그녀를 사랑하는 방법이라는 것이었습니다. 저는 소셜 미디어에 그녀의 죽음에 대한 제 생각을 담은 글을 올렸습니다. 일주일 동안 우리는 매일 온라인으로 애도 모임을 가졌고, 전 세계에서 수십 명이 함께했습니다. 그녀의 추모식에는 수백 명이 직접 또는 줌을 통해 참석했습니다. 사람들은 내가 미처 보지 못했던 광범위한 문제들을 드러내는 이야기들을 들려주었다. 그녀는 연구원들을 교육하고 질병통제예방센터(CDC)를 설득하여 만성피로증후군(ME/CFS) 연구 센터를 설립하도록 했다. 그녀와 그녀의 파트너는 코로나19가 만성피로증후군 환자 급증을 초래할 가능성이 높다고 처음으로 경고한 사람들 중 하나였다. 그녀는 장기 코로나 옹호자들의 대모가 되어 그들에게 영향력을 행사하고, 전략을 세우고, 서로를 돌보는 방법을 가르쳤다. 그녀는 자신의 일에 대해 너무 겸손해서 내가 알아채지 못했던 게 있었는데, 거의 모든 중요한 변화 뒤에는 그녀가 숨은 마법사였다. 내 친구는 정말 거인이었다. 우리는 또한 그녀가 병에 걸리기 전 어떤 사람이었는지 알게 되었습니다. 대학 시절 하트 게임에서 모두를 압도했던 그녀, 분홍색 헬멧을 쓰고 친구들에게 둘러싸여 즐겁게 스노보드를 타던 그녀 말입니다. 그녀와 가족은 시냇물 옆 나무 그루터기에 제단을 만들었습니다. 그 위에 손바닥 모양의 부적, 전쟁 전 폴란드에서 가져온 유대교 회당 헌금함, 개와 고양이 조각상, 그리고 물론 초콜릿도 놓았습니다. 일 년 후, 그녀의 가족이 돌아왔다. 우리는 붉은색 종이배를 접어 꽃과 그녀의 유골을 비트(Bit) 넣었다. 배는 시냇물을 따라 떠내려가다가 잠시 물 위에 멈췄다가 다시 미끄러져 내려갔다. 나는 그녀를 붙잡아 둘 수는 없었다. 하지만 거의 마지막까지 그녀 곁을 지킬 수는 있었다. 자살 충동을 느끼고 있다면 988번으로 전화하거나 문자를 보내 전국 자살 예방 핫라인에 연락하거나 SpeakingOfSuicide.com/resources을 방문하여 추가 지원 목록을 확인하세요. 뉴멕시코주 산타페에 거주하는 과학 작가 줄리 레마이어는 근육통성 뇌척수염에 대한 탐구적 회고록인 "그림자땅을 지나(Through the Shadowlands)"의 저자입니다. Modern Love에 연락하시려면 modernlove@nytimes.com로 이메일을 보내주세요. 이전의 모던 러브 에세이, 짧은 러브 스토리 및 팟캐스트 에피소드를 보려면 아카이브를 방문하세요. 모던 러브를 더 보고 싶으신가요? TV 시리즈를 시청하고, 뉴스레터를 구독하고, iTunes 또는 Spotify에서 팟캐스트를 들어보세요. 또한 "모던 러브: 사랑, 상실, 그리고 구원의 실화"와 "짧은 사랑 이야기: 100단어 이하로 풀어낸 사랑 이야기" 두 권의 책도 만나보실 수 있습니다.