Liệu tôi có thể kết thúc cuộc đời mình bên cạnh em?

Bạn tôi đã đưa ra một quyết định vô cùng quan trọng trong thời gian ở nhà tôi. Tôi đã rất khó khăn để hiểu được ý nghĩa của nó. Nếu bạn tôi, Beth Mazur, hỏi, "Tôi có thể kết thúc cuộc đời mình trong khi đến thăm bạn không?", tôi sẽ nói không và làm mọi thứ có thể để ngăn cản cô ấy. Nhưng cô ấy không hỏi. Khi Beth đến Santa Fe vào giữa tháng 12 năm 2023, chồng tôi, John, và tôi vừa mới xây xong căn nhà nhỏ của mình, và Beth là vị khách thứ hai của chúng tôi. Trước đó, chúng tôi chỉ gặp nhau vài lần ngắn ngủi. Nhưng khi chuyến thăm năm ngày của cô ấy sắp kết thúc, chúng tôi đã cảm thấy thoải mái với nhau đến nỗi John và tôi đã mời cô ấy ở lại qua lễ Hanukkah và Giáng sinh. John nói đùa rằng vấn đề duy nhất là chúng tôi đã hết số sôcôla mà cô ấy mang đến. Mười hai năm trước, Beth và tôi gặp nhau trong một nhóm bệnh nhân trực tuyến, nơi mà chúng tôi cảm thấy vừa giống một nhóm nghiên cứu trong phòng thí nghiệm, vừa giống một trại tị nạn. Cả hai chúng tôi đều mắc chứng viêm não cơ/hội chứng mệt mỏi mãn tính, hay ME/CFS, một căn bệnh tàn phá mà y học hầu như đã bỏ quên. Là một nhà báo khoa học, tôi đã rất ngạc nhiên khi thấy mình lại tuyệt vọng đến mức phải theo đuổi những phương pháp điều trị nằm ở ranh giới của khoa học. Beth, một người bạn cùng trường MIT và là nhà khoa học máy tính, có một cách tiếp cận điềm tĩnh, lý trí, khiến tôi cảm thấy an tâm khi xem xét ngay cả những ý tưởng kỳ lạ nhất. Trong những năm qua, tôi đã viết các bài điều tra về những nghiên cứu khoa học gần như gian lận và một cuốn hồi ký kiêm sách khoa học về ME. Beth, dù trầm lặng hơn nhưng có tầm ảnh hưởng rộng hơn, đã đồng sáng lập tổ chức vận động #MEAction, biến một cộng đồng bệnh nhân giận dữ, hỗn loạn thành một lực lượng phối hợp để tạo ra sự thay đổi. Cô ấy đã tổ chức các cuộc biểu tình, vận động hành lang Quốc hội, và thúc giục Google viết lại các trang y tế của họ về ME. Mỗi sáng trong suốt thời gian Beth đến Santa Fe, tôi đều mang bánh muffin không gluten cho cô ấy trong khi cô ấy cố gắng gượng dậy để đứng thẳng. Mỗi chiều, cô ấy cuộn tròn trên ghế sofa trong khi con mèo Lao của chúng tôi nằm gọn trong khoảng trống hoàn hảo giữa bụng cô ấy và miếng đệm sưởi, còn con chó Roo thì gác cổ lên những ngón tay đang gãi của Beth. Tôi xoa bóp đầu và cổ cho Beth; chúng tôi đau ở cùng một chỗ, nên ngón tay tôi biết phải đặt ở đâu. Tôi cảm thấy mình đang truyền tải từng cái chạm nhẹ nhàng mà John đã dành cho tôi, biết ơn vì mình đủ khỏe để có thể lan tỏa sự thoải mái đó. Tôi đã trải qua bốn năm đầy khó khăn – nhiều ca phẫu thuật thần kinh, động kinh, liệt – nhưng gần đây sức khỏe của tôi đã được cải thiện. Chuyến thăm của Beth lại mang đến cảm giác bình thường đến kinh ngạc; chúng tôi thậm chí còn đi spa. Tuy nhiên, đối với cô ấy, căn bệnh này không bao giờ có những biến động mạnh. Nó cứ âm ỉ, dai dẳng. Chúng tôi đã nói về tất cả những gì ME đã lấy đi của chúng tôi. Từ cô ấy, nó đã cướp đi sự nghiệp, những đứa con mà cô ấy hằng mơ ước, môn trượt tuyết, thậm chí cả sức lực để ra khỏi giường. Nhưng sự mất mát tồi tệ nhất chính là bộ óc thiên tài của một nhà công nghệ. Cô ấy nói với tôi rằng cô ấy luôn cảm thấy như bị chấn động não, như thể mỗi lần cố gắng tương tác với thế giới đều đòi hỏi phải đập vỡ bộ não mỏng manh của mình vào một bức tường bê tông. "Tôi cảm thấy như mình không thực sự tồn tại," cô nói, giọng nhỏ nhẹ. Chứng rối loạn nhận thức của cô không thể hiện ra ngoài – nhìn từ bên ngoài, trí tuệ của cô vẫn rực rỡ – nhưng sự vô hình đó càng làm tăng thêm sự thất vọng của cô. Cô đã thử hàng trăm phương pháp điều trị, mỗi phương pháp đều đòi hỏi nghiên cứu, tiền bạc, rủi ro, đôi khi là đi lại, và luôn luôn là sự khơi dậy lại niềm hy vọng. Không phương pháp nào có thể phục hồi bộ não bị tổn thương của cô. Ngoài những đau khổ về thể chất và tinh thần, thỉnh thoảng tôi còn thấy chứng trầm cảm bóp méo suy nghĩ của cô ấy thành những vòng xoáy đen tối, dai dẳng. Có lần, khi cảm thấy cô ấy đang dần chìm vào tuyệt vọng, tôi hỏi cô ấy nhớ lại một thời điểm mà cô ấy cảm thấy an toàn. Cô ấy nhớ lại năm 19 tuổi, khi đang đi chơi với bạn bè đại học. Tôi mời cô ấy đắm chìm trong cảm giác đó, nhưng giọng cô ấy trở nên khàn đặc: "Đã lâu lắm rồi! Tôi không còn cảm thấy an toàn nữa." Cô ấy đã chiến đấu với chứng trầm cảm mạnh mẽ như cách cô ấy chiến đấu với hội chứng mệt mỏi mãn tính (ME), thử hết phương pháp điều trị này đến phương pháp điều trị khác. Thuốc chống trầm cảm đã không hiệu quả, nhưng cô ấy sắp thử lại một lần nữa. Vào đêm trước ngày đông chí, chúng tôi nhóm lửa. Cô ấy tựa đầu lên đùi tôi; tôi vuốt ve mái tóc mềm mại đến khó tin của cô ấy. "Nếu biết mình sẽ không bao giờ khỏi bệnh," cô ấy nói, "tôi sẽ kết thúc tất cả. Nhưng tôi biết điều đó sẽ làm tổn thương những người tôi yêu thương biết bao. Nhưng rồi tôi chỉ sống vì người khác, và..." Tôi lắng nghe, hiểu quá rõ những suy nghĩ có thể xâm chiếm tâm trí khi nỗi đau cứ thế kéo dài. Tôi hy vọng rằng chỉ cần chứng kiến ​​nỗi đau của cô ấy thôi cũng có thể làm dịu bớt gánh nặng ấy. Cuối cùng, ngáp dài, tôi rời khỏi đống ôm ấp để đi ngủ. Đôi mắt của Lao nhắm chặt vì sung sướng. Cô ấy vuốt ve bộ lông của anh, hơi thở đều đặn. Sáng hôm đó, tôi nhận được email từ cô ấy với kết quả bài kiểm tra nhận thức: Ở một số lĩnh vực, cô ấy nằm trong nhóm phần trăm thứ nhất, tức là nhóm thấp nhất trên thang điểm. Tôi tự hỏi tại sao cô ấy lại gửi kết quả đó – tất nhiên là tôi tin cô ấy rồi. Sau đó, một tài xế FedEx gõ cửa nhà chúng tôi với những viên sô cô la mà Beth đã đặt để thay thế cho số sô cô la mà chúng tôi đã ăn. "Anh có biết có người đang nằm ở đằng kia không?" anh ta nói. Cô ấy đã tạo cho mình một cái tổ ấm áp bên cạnh dòng suối đóng băng bằng một tấm chăn và chiếc gối. Bên cạnh cô là một chiếc cốc rỗng, bám đầy cặn. Không lâu sau khi tìm thấy bà, tôi nhận được tin nhắn mà bà đã lên kế hoạch gửi sau khi qua đời: "Xin đừng cảm thấy buồn vì bất cứ điều gì - tôi không thể tưởng tượng một buổi tối cuối cùng nào tuyệt vời hơn thế. Ngay cả Roo và Lao cũng tham gia chăm sóc tôi." Thật nực cười, cô ấy đã xin lỗi vì không dọn dẹp căn nhà nhỏ của chúng tôi. Cảnh sát đã xem xét cuốn sổ tay mà bà ấy để lại. Bên cạnh bản di chúc viết nguệch ngoạc, bà ấy viết: "Tôi cảm thấy thanh thản. Đó là một cảm giác mạnh mẽ." Sau khi mọi người rời đi và những giọt nước mắt nghẹn ngào của tôi dần lắng xuống, tôi ngồi lặng lẽ trong nhà. Dường như tôi có thể cảm nhận được trong cơ thể mình tin tức về cái chết của cô ấy đang lan rộng, tiếng khóc than từ gia đình đến bạn bè thân thiết rồi đến mọi người trên khắp thế giới. Tôi cố gắng hình dung những suy nghĩ của cô ấy đêm hôm trước: Liệu tôi có làm cô ấy buồn không? Quyết định của cô ấy có đúng đắn hay cô ấy đã phạm phải một sai lầm khủng khiếp? Tôi tự ngăn mình lại. Tôi phải tin lời cô ấy và kinh nghiệm của chính mình: Cô ấy cảm thấy được yêu thương khi qua đời. Và tôi không thể nào phán xét quyết định của cô ấy, khi không biết cảm giác sống trong cơ thể và bộ não của cô ấy như thế nào. Ba năm trước đó, cô ấy suýt nữa đã làm vậy nhưng cuối cùng lại ở lại. Trong ba năm ấy, cô ấy đã cống hiến hết mình cho thế giới, tiếp tục đấu tranh cho những bệnh nhân mắc hội chứng mệt mỏi mãn tính (ME), dành cho tôi tình bạn của cô ấy, và hỗ trợ mọi người xung quanh. Thay vì phán xét quyết định ra đi của cô ấy, tôi cảm thấy biết ơn tất cả những quyết định ở lại của cô ấy. Vậy tại sao lại là bây giờ, ở đây? Cô ấy có tưởng tượng được điều này sẽ ảnh hưởng đến tôi như thế nào không? Vậy thì còn nơi nào khác nữa? Tôi không muốn người yêu của cô ấy, hay mẹ cô ấy, hoặc một người bạn nào đó có con nhỏ trong nhà tìm thấy cô ấy. Có lẽ những khoảnh khắc ngọt ngào chúng tôi bên nhau đã khiến hành động đáng sợ đó của cô ấy trở nên khả thi. Có lẽ cô ấy tin tưởng tôi đủ mạnh mẽ để xử lý chuyện này. Liệu tôi có thật sự tin tưởng cô ấy không? Tôi nghĩ về việc cô ấy đã chịu đựng cái lạnh của đêm đó như thế nào. Chắc hẳn là vì tôi, để bảo vệ căn nhà nhỏ mới khỏi những hình ảnh gây ám ảnh. Tôi biết mình sẽ trăn trở với những câu hỏi này trong nhiều năm. Nhưng tôi cảm thấy một sự rõ ràng ngay lập tức: Cho dù tôi có đồng ý với lựa chọn của cô ấy hay không, việc chấp nhận nó và chăm sóc cộng đồng của cô ấy sau khi cô ấy qua đời là cách để thể hiện tình yêu thương với cô ấy. Tôi đã viết một bài đăng trên mạng xã hội để chia sẻ với cộng đồng những gì tôi hiểu về cái chết của cô ấy. Trong một tuần, chúng tôi tổ chức các buổi cầu nguyện trực tuyến hàng ngày, quy tụ hàng chục người từ khắp nơi trên thế giới. Lễ tưởng niệm của cô ấy thu hút hàng trăm người tham dự trực tiếp và qua Zoom. Mọi người kể những câu chuyện hé lộ một phạm vi mà tôi chưa từng thấy. Bà đã đào tạo các nhà nghiên cứu và thuyết phục CDC thành lập các trung tâm nghiên cứu về ME/CFS. Bà và người bạn đời của mình là một trong những người đầu tiên cảnh báo rằng Covid có khả năng gây ra một làn sóng các trường hợp ME/CFS. Bà trở thành người đỡ đầu cho những người vận động chống Covid kéo dài, dạy họ cách gây ảnh hưởng, lập chiến lược và chăm sóc lẫn nhau. Cô ấy quá khiêm tốn về công việc của mình đến nỗi tôi không nhận ra rằng cô ấy là người đứng sau gần như mọi sự thay đổi quan trọng. Bạn tôi là một người vĩ đại. Chúng tôi cũng hiểu hơn về con người cô ấy trước khi mắc bệnh: người từng đánh bại mọi người trong trò chơi bài Hearts thời đại học; một vận động viên trượt tuyết vui vẻ, đội mũ bảo hiểm màu hồng, luôn vây quanh bởi bạn bè. Tôi và gia đình cô ấy đã dựng một bàn thờ trên gốc cây cạnh con suối. Trên đó, chúng tôi đặt một bùa hộ mệnh hình bàn tay gọi là hamsa, một hộp quyên góp của giáo đường Do Thái từ thời Ba Lan trước chiến tranh, những bức tượng nhỏ hình chó và mèo, và tất nhiên, một ít sô cô la. Một năm sau, gia đình cô ấy trở về. Chúng tôi gấp những chiếc thuyền origami màu đỏ và bỏ đầy hoa cùng một Bit tro cốt của cô ấy vào trong. Những chiếc thuyền trôi xuống dòng suối, mắc vào dòng nước trong chốc lát, rồi lại thoát đi. Tôi không thể giữ cô ấy lại. Nhưng tôi có thể ở bên cạnh cô ấy, gần như đến tận cuối đời. Nếu bạn đang có ý nghĩ tự tử, hãy gọi hoặc nhắn tin đến số 988 để liên hệ với Đường dây nóng Phòng chống Tự tử Quốc gia hoặc truy cập SpeakingOfSuicide.com/resources để xem danh sách các nguồn hỗ trợ khác. Julie Rehmeyer, một nhà văn khoa học ở Santa Fe, New Mexico, là tác giả của cuốn "Through the Shadowlands", một cuốn hồi ký điều tra về bệnh viêm não cơ. Bạn có thể liên hệ với Modern Love qua địa chỉ modernlove@nytimes.com. Để tìm các bài luận Modern Love, Tiny Love Stories và các tập podcast trước đây, hãy truy cập kho lưu trữ của chúng tôi. Muốn biết thêm về Tình Yêu Hiện Đại? Hãy xem loạt phim truyền hình, đăng ký nhận bản tin và nghe podcast trên iTunes hoặc Spotify. Chúng tôi cũng có hai cuốn sách, "Tình Yêu Hiện Đại: Những Câu Chuyện Có Thật về Tình Yêu, Mất Mát và Sự Chuộc Lỗi" và "Những Câu Chuyện Tình Yêu Nhỏ Bé: Những Câu Chuyện Có Thật về Tình Yêu chỉ trong 100 Từ hoặc Ít Hơn".