我可以和你一起结束我的生命吗？

我的朋友在我家做客期间，做出了一个极其重大的决定。我为此感到困惑不已。 如果我的朋友贝丝·马祖尔问我：“我可以趁你来的时候结束自己的生命吗？”我会毫不犹豫地拒绝，并尽我所能阻止她。但她并没有问。 2023年12月中旬，贝丝抵达圣达菲。当时，我和丈夫约翰刚刚建好我们的小屋——一间小小的客房，贝丝是我们的第二个客人。此前，我们只见过几次面。然而，在她五天的探访即将结束时，我们相处得非常融洽，以至于我和约翰邀请她留下来一起过光明节和圣诞节。约翰开玩笑说，唯一的问题是，她带来的巧克力已经吃完了。 十二年前，我和贝丝在一个线上病人互助小组里相识，那个小组感觉既像实验室，又像难民营。我们俩都患上了肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS），这是一种医学界几乎已经放弃治疗的毁灭性疾病。 作为一名科学记者，我惊讶地发现自己竟然如此绝望，以至于要去追寻那些处于科学前沿的疗法。贝丝，我的麻省理工学院校友，也是一名计算机科学家，她冷静而理性的态度让我感到安心，即使是最离奇的想法，我也愿意去探究。 这些年来，我撰写了关于近乎欺诈的科学的调查报道，还写了一本关于ME的回忆录兼科学著作。贝丝性格更为内敛，但她的影响却更为深远。她联合创立了倡导组织#MEAction，将愤怒而混乱的患者群体转变为一股协调一致的变革力量。她组织抗议活动，游说国会，并敦促谷歌重写其关于ME的医学页面。 在她来圣达菲探望我的每个早晨，我都会给她带去无麸质松饼，而她则在努力地练习站立。每天下午，她都蜷缩在沙发上，我们的猫咪劳依偎在她肚子和加热垫之间那完美的凹陷处，而我们的狗狗鲁则把喉咙搁在贝丝挠痒的手指上。我按摩着贝丝的头和脖子；我们疼痛的地方相同，所以我的手指知道该按哪里。我感觉自己正将约翰曾经给予我的每一次抚慰都传递给她，感激自己身体状况允许我把这份安慰传递下去。 我经历了残酷的四年——多次神经手术、癫痫发作、瘫痪——但最近我的病情有所好转。贝丝的来访让我感觉出奇地正常；我们甚至还去了水疗中心。然而，对她来说，这种疾病从未带来剧烈的波动。它只是持续不断地折磨着她，毫不留情。 我们聊起了慢性疲劳综合征夺走了我们的一切。对她来说，它夺走了她的事业、她想象中的孩子、滑雪，甚至常常夺走了她起床的力气。但最令人痛心的是，它夺走了她那颗才华横溢的技术专家的心。她告诉我，她总是感觉像脑震荡一样，仿佛每次试图融入这个世界，都像是要把她脆弱的大脑撞向一堵混凝土墙。 “我觉得自己好像不存在一样，”她声音很小地说。她的认知障碍并不明显——从外表上看，她依然才华横溢——但这种隐形感加剧了她的挫败感。她尝试过数百种治疗方法，每一种都需要研究、金钱、风险，有时甚至需要远行，但始终都需要重新燃起希望。然而，没有一种治疗方法能够修复她受损的大脑。 除了身体和认知上的痛苦，我偶尔还会看到抑郁症将她的思绪扭曲成黑暗而粘稠的漩涡。有一次，我感觉到她情绪低落，便请她回忆一下让她感到安全的时刻。她想起自己19岁时，和大学朋友们在一起的时光。我引导她沉浸在那种感觉中，但她的声音变得沙哑：“已经过去太久了！我再也没有安全感了。” 她像对抗慢性疲劳综合征一样，顽强地与抑郁症作斗争，尝试了各种各样的治疗方法。抗抑郁药对她无效，但她又准备再次尝试。 冬至前夜，我们生起了一堆火。她把头枕在我的腿上；我抚摸着她柔软得不可思议的头发。“如果我知道自己永远不会好起来，”她说，“我会结束这一切。但我知道那样会让我爱的人多么伤心。可是，我活着只是为了别人，而且——” 我听着，太了解痛苦持续折磨下会涌现的那些念头了。我希望仅仅是目睹她的痛苦就能减轻她的负担。 最后，我打了个哈欠，从她怀里挣脱出来，上床睡觉。老太郎的眼睛紧紧地闭着，一脸愉悦。她抚摸着他的毛，呼吸平稳。 第二天早上，我收到她发来的邮件，里面是她的认知测试结果：在某些方面，她的得分在最低的1%分位。我纳闷她为什么要发这封邮件——当然，我相信她。 这时，一位联邦快递的送货员敲响了我们的房门，送来了贝丝订购的巧克力，用来代替我们吃掉的那些。 “你们知道有人躺在那边吗？”他问道。 她用毯子和枕头在结冰的小溪边为自己搭了个窝。她身边放着一个空空的、沾满残留物的玻璃杯。 发现她不久后，我收到了一条她生前预定的短信：“请不要感到难过——我想不出还有比这更好的最后一晚了。就连Roo和Lao也来帮忙照顾我。” 更可笑的是，她竟然还为没打扫我们的小屋而道歉。 警察翻阅了她留下的笔记本。在她潦草写下的遗嘱旁边，她写道：“我感到平静。这是一种强大的感觉。” 大家离开后，我哽咽的泪水渐渐平息，我静静地坐在屋里。我仿佛能感受到她去世的消息在耳边蔓延，哭泣声从家人传到挚友，最终传遍世界各地。 我试着想象她前一晚的想法：我是否让她不高兴了？她的决定是否合理，还是她犯了一个可怕的错误？ 我止住了自己的想法。我必须相信她的话和我自己的经历：她去世时感受到了爱。我无法评判她的决定，因为我并不了解她身体和大脑中的感受。 三年前，她几乎也选择了这条路，但她最终留了下来。在那三年里，她全身心地投入到这个世界，继续为慢性疲劳综合征患者奔走呼吁，给予我友谊，支持着身边的每一个人。与其评判她离开的决定，我更感激她所有留下的决定。 那么，为什么是现在，在这里？她是否预料到这会给我带来怎样的打击？ 嗯，还能在哪里呢？我不想让她的伴侣、她的母亲，或者家里有孩子的朋友发现她的离世。或许我们相处的甜蜜时光，让她做出了可怕的举动。或许她相信我有能力承受这一切。我真的能吗？ 我想起了她是如何忍受那夜的寒冷。那一定是为了我，为了保护这间新小屋免受创伤的侵扰。 我知道，这些问题我会反复思索多年。但我立刻感到一种清晰：无论我是否认同她的选择，接受她的离世，并在她去世后继续关爱她的社群，才是爱她的方式。 我在社交媒体上发帖，向社群讲述了我对她离世的理解。整整一周，我们每天都举行线上守丧仪式，吸引了来自世界各地的数十人参与。她的追悼会吸引了数百人亲临现场或通过Zoom参加。 人们讲述的故事，展现了她不为人知的一面。她为研究人员提供了教育，并说服美国疾病控制与预防中心（CDC）建立了慢性疲劳综合征（ME/CFS）研究中心。她和她的伴侣是最早发出警告的人之一，他们意识到新冠疫情很可能引发一波慢性疲劳综合征（ME/CFS）病例。她成了新冠长期症状倡导者的“教母”，教他们如何扩大影响力、制定策略以及互相扶持。 她对自己的工作如此谦逊，以至于我错过了她幕后默默付出的功劳。她几乎是每一次重大变革背后的无名英雄。我的朋友是一位伟人。 我们也了解到她生病前的样子：大学时在扑克牌游戏中所向披靡；戴着粉色头盔，快乐地滑雪，身边总是围绕着朋友们。 我和她的家人在溪边的一个树桩上搭建了一个祭坛。祭坛上摆放着一个手掌形状的护身符——哈姆萨之手，一个来自战前波兰的犹太教堂捐款箱，一只狗和一只猫的小雕像，当然，还有一些巧克力。 一年后，她的家人回来了。我们折了红色的纸船，里面装满了鲜花和她的一些骨灰。小船顺着溪流漂去，短暂地停泊了一下，然后又滑了出去。 我无法留住她。但我可以陪伴她，几乎走到生命的尽头。 如果您有自杀的念头，请拨打或发送短信至988联系美国国家预防自杀生命线，或访问SpeakingOfSuicide.com/resources获取更多资源列表。 朱莉·雷迈耶 (Julie Rehmeyer) 是一位居住在新墨西哥州圣达菲的科学作家，著有《穿越阴影之地》(Through the Shadowlands)，这是一部关于肌痛性脑脊髓炎的调查性回忆录。 您可以通过 modernlove@nytimes.com联系 Modern Love。 要查找以往的 Modern Love 文章、微型爱情故事和播客节目，请访问我们的存档。 想要了解更多 Modern Love 的内容？观看电视剧，订阅新闻简报，并在 iTunes 或 Spotify 上收听播客。我们还有两本书：《现代爱情：关于爱、失去和救赎的真实故事》和《微型爱情故事：100 字以内的真实爱情故事》。