我可以和你一起結束我的生命嗎？

我的朋友在我家做客期間，做出了一個極其重大的決定。我為此感到困惑不已。 如果我的朋友貝絲·馬祖爾問我：“我可以趁你來的時候結束自己的生命嗎？”我會毫不猶豫地拒絕，並盡我所能阻止她。但她並沒有問。 2023年12月中旬，貝絲抵達聖達菲。當時，我和丈夫約翰剛剛建好我們的小屋——一間小小的客房，貝絲是我們的第二個客人。此前，我們只見過幾次面。然而，在她五天的探訪即將結束時，我們相處得非常融洽，以至於我和約翰邀請她留下來一起過光明節和聖誕節。約翰開玩笑說，唯一的問題是，她帶來的巧克力已經吃完了。 十二年前，我和貝絲在一個線上病人互助小組裡相識，那個小組感覺既像實驗室，又像難民營。我們倆都患上了肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合徵（ME/CFS），這是一種醫學界幾乎已經放棄治療的毀滅性疾病。 作為一名科學記者，我驚訝地發現自己竟然如此絕望，以至於要去追尋那些處於科學前沿的療法。貝絲，我的麻省理工學院校友，也是一名計算機科學家，她冷靜而理性的態度讓我感到安心，即使是最離奇的想法，我也願意去探究。 這些年來，我撰寫了關於近乎欺詐的科學的調查報道，還寫了一本關於ME的回憶錄兼科學著作。貝絲性格更為內斂，但她的影響卻更為深遠。她聯合創立了倡導組織#MEAction，將憤怒而混亂的患者群體轉變為一股協調一致的變革力量。她組織抗議活動，遊說國會，並敦促谷歌重寫其關於ME的醫學頁面。 在她來聖達菲探望我的每個早晨，我都會給她帶去無麩質鬆餅，而她則在努力地練習站立。每天下午，她都蜷縮在沙發上，我們的貓咪勞依偎在她肚子和加熱墊之間那完美的凹陷處，而我們的狗狗魯則把喉嚨擱在貝絲撓癢的手指上。我按摩著貝絲的頭和脖子；我們疼痛的地方相同，所以我的手指知道該按哪裡。我感覺自己正將約翰曾經給予我的每一次撫慰都傳遞給她，感激自己身體狀況允許我把這份安慰傳遞下去。 我經歷了殘酷的四年——多次神經手術、癲癇發作、癱瘓——但最近我的病情有所好轉。貝絲的來訪讓我感覺出奇地正常；我們甚至還去了水療中心。然而，對她來說，這種疾病從未帶來劇烈的波動。它只是持續不斷地折磨著她，毫不留情。 我們聊起了慢性疲勞綜合徵奪走了我們的一切。對她來說，它奪走了她的事業、她想象中的孩子、滑雪，甚至常常奪走了她起床的力氣。但最令人痛心的是，它奪走了她那顆才華橫溢的技術專家的心。她告訴我，她總是感覺像腦震盪一樣，彷彿每次試圖融入這個世界，都像是要把她脆弱的大腦撞向一堵混凝土牆。 “我覺得自己好像不存在一樣，”她聲音很小地說。她的認知障礙並不明顯——從外表上看，她依然才華橫溢——但這種隱形感加劇了她的挫敗感。她嘗試過數百種治療方法，每一種都需要研究、金錢、風險，有時甚至需要遠行，但始終都需要重新燃起希望。然而，沒有一種治療方法能夠修復她受損的大腦。 除了身體和認知上的痛苦，我偶爾還會看到抑鬱症將她的思緒扭曲成黑暗而粘稠的漩渦。有一次，我感覺到她情緒低落，便請她回憶一下讓她感到安全的時刻。她想起自己19歲時，和大學朋友們在一起的時光。我引導她沉浸在那種感覺中，但她的聲音變得沙啞：“已經過去太久了！我再也沒有安全感了。” 她像對抗慢性疲勞綜合徵一樣，頑強地與抑鬱症作鬥爭，嘗試了各種各樣的治療方法。抗抑鬱藥對她無效，但她又準備再次嘗試。 冬至前夜，我們生起了一堆火。她把頭枕在我的腿上；我撫摸著她柔軟得不可思議的頭髮。“如果我知道自己永遠不會好起來，”她說，“我會結束這一切。但我知道那樣會讓我愛的人多麼傷心。可是，我活著只是為了別人，而且——” 我聽著，太瞭解痛苦持續折磨下會湧現的那些念頭了。我希望僅僅是目睹她的痛苦就能減輕她的負擔。 最後，我打了個哈欠，從她懷裡掙脫出來，上床睡覺。老太郎的眼睛緊緊地閉著，一臉愉悅。她撫摸著他的毛，呼吸平穩。 第二天早上，我收到她發來的郵件，裡面是她的認知測試結果：在某些方面，她的得分在最低的1%分位。我納悶她為什麼要發這封郵件——當然，我相信她。 這時，一位聯邦快遞的送貨員敲響了我們的房門，送來了貝絲訂購的巧克力，用來代替我們吃掉的那些。 “你們知道有人躺在那邊嗎？”他問道。 她用毯子和枕頭在結冰的小溪邊為自己搭了個窩。她身邊放著一個空空的、沾滿殘留物的玻璃杯。 發現她不久後，我收到了一條她生前預定的短信：“請不要感到難過——我想不出還有比這更好的最後一晚了。就連Roo和Lao也來幫忙照顧我。” 更可笑的是，她竟然還為沒打掃我們的小屋而道歉。 警察翻閱了她留下的筆記本。在她潦草寫下的遺囑旁邊，她寫道：“我感到平靜。這是一種強大的感覺。” 大家離開後，我哽咽的淚水漸漸平息，我靜靜地坐在屋裡。我彷彿能感受到她去世的消息在耳邊蔓延，哭泣聲從家人傳到摯友，最終傳遍世界各地。 我試著想象她前一晚的想法：我是否讓她不高興了？她的決定是否合理，還是她犯了一個可怕的錯誤？ 我止住了自己的想法。我必須相信她的話和我自己的經歷：她去世時感受到了愛。我無法評判她的決定，因為我並不瞭解她身體和大腦中的感受。 三年前，她幾乎也選擇了這條路，但她最終留了下來。在那三年裡，她全身心地投入到這個世界，繼續為慢性疲勞綜合徵患者奔走呼籲，給予我友誼，支持著身邊的每一個人。與其評判她離開的決定，我更感激她所有留下的決定。 那麼，為什麼是現在，在這裡？她是否預料到這會給我帶來怎樣的打擊？ 嗯，還能在哪裡呢？我不想讓她的伴侶、她的母親，或者家裡有孩子的朋友發現她的離世。或許我們相處的甜蜜時光，讓她做出了可怕的舉動。或許她相信我有能力承受這一切。我真的能嗎？ 我想起了她是如何忍受那夜的寒冷。那一定是為了我，為了保護這間新小屋免受創傷的侵擾。 我知道，這些問題我會反覆思索多年。但我立刻感到一種清晰：無論我是否認同她的選擇，接受她的離世，並在她去世後繼續關愛她的社群，才是愛她的方式。 我在社交媒體上發帖，向社群講述了我對她離世的理解。整整一週，我們每天都舉行線上守喪儀式，吸引了來自世界各地的數十人參與。她的追悼會吸引了數百人親臨現場或通過Zoom參加。 人們講述的故事，展現了她不為人知的一面。她為研究人員提供了教育，並說服美國疾病控制與預防中心（CDC）建立了慢性疲勞綜合徵（ME/CFS）研究中心。她和她的伴侶是最早發出警告的人之一，他們意識到新冠疫情很可能引發一波慢性疲勞綜合徵（ME/CFS）病例。她成了新冠長期症狀倡導者的“教母”，教他們如何擴大影響力、制定策略以及互相扶持。 她對自己的工作如此謙遜，以至於我錯過了她幕後默默付出的功勞。她幾乎是每一次重大變革背後的無名英雄。我的朋友是一位偉人。 我們也瞭解到她生病前的樣子：大學時在撲克牌遊戲中所向披靡；戴著粉色頭盔，快樂地滑雪，身邊總是圍繞著朋友們。 我和她的家人在溪邊的一個樹樁上搭建了一個祭壇。祭壇上擺放著一個手掌形狀的護身符——哈姆薩之手，一個來自戰前波蘭的猶太教堂捐款箱，一隻狗和一隻貓的小雕像，當然，還有一些巧克力。 一年後，她的家人回來了。我們折了紅色的紙船，裡面裝滿了鮮花和她的一些骨灰。小船順著溪流漂去，短暫地停泊了一下，然後又滑了出去。 我無法留住她。但我可以陪伴她，幾乎走到生命的盡頭。 如果您有自殺的念頭，請撥打或發送短信至988聯繫美國國家預防自殺生命線，或訪問SpeakingOfSuicide.com/resources獲取更多資源列表。 朱莉·雷邁耶 (Julie Rehmeyer) 是一位居住在新墨西哥州聖達菲的科學作家，著有《穿越陰影之地》(Through the Shadowlands)，這是一部關於肌痛性腦脊髓炎的調查性回憶錄。 您可以通過 modernlove@nytimes.com聯繫 Modern Love。 要查找以往的 Modern Love 文章、微型愛情故事和播客節目，請訪問我們的存檔。 想要了解更多 Modern Love 的內容？觀看電視劇，訂閱新聞簡報，並在 iTunes 或 Spotify 上收聽播客。我們還有兩本書：《現代愛情：關於愛、失去和救贖的真實故事》和《微型愛情故事：100 字以內的真實愛情故事》。